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Manual informativo para el paciente oncohematológico

Una guía informativa y de apoyo para personas con cánceres de la sangre y sus familiares

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Esta guía práctica está escrita por personas que no son solo profesionales de la salud, también son pacientes y familiares y como tales, como tantos, sufren o han sufrido la compañía del cáncer y han tenido que aprender a convivir con él. Ese es el objetivo de esta guía: ayudar a convivir con el cáncer.

SALUD

Manual informativo para el paciente oncohematológico

Cada año vivimos más años y con más calidad de vida y una consecuencia no deseada de esto es que se hace más probable que tengamos que convivir con el cáncer, ya sea de forma directa o a través de alguna persona de nuestro entorno. Pero también podemos decir que el cáncer ya no es lo que era. Cada vez tenemos también más conocimiento y herramientas para enfrentarlo. Seguramente debemos naturalizarlo y tratarlo como cualquier otra enfermedad, que, en definitiva, es lo que es, sin esconderlo, sin culparnos de nada y aprendiendo a entendernos con él. Esa ayuda es la que pretende ofrecer esta guía.

Si algo define al género humano es su instinto de supervivencia, su afán por pervivir, por mantenerse, especialmente en las circunstancias adversas que marca la enfermedad. Pero no siempre es sencillo, no todos somos capaces de luchar contra el cáncer cuando decide aparecer en nuestra vida.

El doctor A. Jovell, un referente del humanismo en la profesión, que convivió con el cáncer más de diez años, lo explica así:

No estas preparado para ser enfermo. La enfermedad nos puede afectar a cualquiera y cuando lo hace siempre nos pilla desprevenidos. Estar enfermo es sólo una cuestión de tiempo.

Una vez conseguimos empezar a asumir que la enfermedad existe, debemos aprender a convivir con ella lo mejor que podamos y lo más rápido posible.

Nuestros miedos, nuestras dudas y flaquezas, a menudo vienen dados por la falta de información, por el desconocimiento sobre qué es lo que debemos hacer en nuestro día a día para convivir, de la mejor manera posible, con la enfermedad. Una enfermedad de la que probablemente sabíamos poco, a menudo de nombre complicado, difícil de entender sin un cierto conocimiento médico, pero una enfermedad de la que necesitamos una información clara y de sencilla aplicación en nuestra rutina diaria, en esa rutina que tanto ha cambiado. El miedo a no hacer lo correcto o, peor aún, a hacer algo que pudiese agravar la dolencia se instaura con frecuencia en nuestro foro interno.

Las páginas de esta guía pretenden dar respuesta a estas dudas y convertirse en una ayuda real que pueda servir para hacer más sencilla esta nueva fase de la vida.

Qué son las enfermedades oncohematológicas y cómo se tratan, cómo son las pruebas diagnósticas, cuáles pueden ser los efectos secundarios, cómo cuidar la higiene y la limpieza para evitar las infecciones, cómo cuidar la boca, la piel y el cabello, la alimentación y la actividad física diaria, los aspectos psicológicos o cómo deshabituarse del tabaco son algunos de los muchos temas que se tratan en esta guía. Pensando en el paciente, pero también en el familiar y el cuidador.

Esta guía ha sido realizada por el servicio de hematología y hemoterapia del Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo, con el aval de la Asociación Galega de Hematoloxia e Hemoterapia y el patrocinio de Janssen. Está creada por muchos profesionales de muy diversas áreas y respaldada sobre todo por el trato a muchos pacientes durante muchos años.

La guía se puede descargar aquí:

https://www.cancerdelasangre.com/soy-paciente/manual-del-paciente/

 

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