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Asociarse para gestionar mejor la enfermedad

Las asociaciones de pacientes juegan un papel muy útil para el enfermo y sus allegados.

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Las asociaciones u organizaciones de pacientes son agrupaciones, sin ánimo de lucro, de personas que tienen en común el hecho de padecer una enfermedad concreta.  Su objetivo, mediante el contacto con otros que tienen el mismo problema de salud, es obtener apoyo mutuo, mejor conocimiento de la enfermedad que se padece y una colaboración estrecha con los médicos y centros tratantes, así como realizar una tarea de divulgación sobre dicha enfermedad al resto de la población.

Salud

Asociarse para gestionar mejor la enfermedad

En la década de 1980 surgió en España un importante número de organizaciones que pretendían defender los intereses colectivos de pacientes y familiares, con la premisa de que la unión de las personas afectadas con patologías similares es primordial para hacer valer sus derechos y mejorar su calidad de vida. España tiene uno de los mejores sistemas de sanidad pública del mundo, pero los pacientes, sobre todo de enfermedades crónicas, necesitan en el día a día información y apoyo. Son muchas las complicaciones que puede generar para la vida una enfermedad, no solo de orden médico sino también social, laboral o psicológico, y aquí es donde toma sentido una asociación de pacientes.

Las asociaciones de pacientes están reguladas en España por las mismas normativas bajo las cuales se rige cualquier otro colectivo o asociación. Actúan a nivel local, comarcal, provincial, autonómico y nacional, y pueden agruparse bajo una federación de asociaciones. Existen asociaciones de pacientes con enfermedades muy habituales, como la diabetes, el Alzheimer o los diferentes tipos de cáncer, así como de otras más minoritarias, que cumplen una gran labor de apoyo tanto a enfermos como a familiares, como es el caso del lupus, la artritis psoriásica o las enfermedades raras.

Sus funciones principales se podrían resumir en cuatro grandes apartados:

1. Informar y formar a los pacientes
Los pacientes necesitan información contrastada y acreditada, proporcionada por profesionales, y las asociaciones suelen ser el mejor vehículo para ello, ya que cuentan normalmente con el asesoramiento de médicos y expertos. La información más fiable en internet relativa a enfermedades está en las páginas oficiales de sanidad, las de los colegios profesionales de especialidades y las de las asociaciones de pacientes. Por otro lado, está suficientemente demostrado que un paciente experto, que conozca a fondo su patología, está mejor preparado para gestionar su enfermedad y esa formación es otra de las posibles actividades de una asociación de pacientes.

2. Apoyarse y formarse mutuamente
Se dice de muchas patologías que nadie te entiende mejor que otra persona que ha pasado o está pasando por lo mismo. Canalizar los miedos y la incertidumbre, compartir opciones, posibilidades, incluso trucos, para llevar mejor los peajes que muchas veces van asociados a las enfermedades, puede ser determinante para aprender a conocer y tratar la enfermedad, lo que supone un apoyo psicológico muy importante.

3. Acceso del paciente a la asistencia
Defender los derechos del paciente y ayudarle en los trayectos que implica el sistema nacional de salud, para que pueda optar a los tratamientos y profesionales que necesite en cada caso y a los que tenga derecho, reivindicando y promoviendo el acceso a la innovación científica.

4. Mejorar la relación médico paciente
La relación entre médico y paciente debe estar basada en el respeto y la confianza mutua, lo que lleva a mejorar la efectividad de los tratamientos, prevenir futuros episodios de cualquier tipo y resolver los problemas de salud y calidad de vida de los pacientes y de sus familiares. Las asociaciones pueden contribuir a mejorar esta relación, por ejemplo fomentando la necesaria adherencia a los tratamientos y los hábitos saludables o colaborando en ensayos clínicos.

Si necesitas una asociación, en la pagina web de Somos Pacientes existe un mapa informativo con más de 1.800 asociaciones de prácticamente todas las patologías y en todo el territorio nacional.

https://www.somospacientes.com/mapa-de-asociaciones/

Artículo confeccionado con datos de Somos Pacientes, Comunidad Española de Mieloma Múltiple y Acción Psoriasis

 

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