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Ser paciente es sólo cuestión de tiempo

Cuando uno se convierte en paciente las dudas y temores se multiplican. Una Asociación de Pacientes es, sin ninguna duda, un lugar donde seguro que te van a escuchar, probablemente entender y donde se puede encontrar información sobre tu enfermedad y los problemas que te plantea.

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Cuando una persona se convierte en paciente al ser diagnosticado de alguna enfermedad crónica o aguda, su punto de vista sobre las cosas cambia rápidamente. Se relativiza lo que antes era casi indiscutible y se abre un período de muchas incógnitas hasta entender qué nos pasa, cómo va a evolucionar, cómo nos va a afectar y, sobre todo, qué podemos hacer nosotros.

En el médico ponemos entonces todas nuestras esperanzas, pero el médico nos atiende unos minutos, que siempre nos parecen pocos, y nos convoca a una revisión 30, 60 ó 90 días después.  En el mejor de los casos, si juntamos todas las consultas el médico nos atiende 60 ó 120 minutos al año, pero el año tiene 525.000 minutos. ¿Qué pasa con el paciente durante todo ese tiempo? ¿Cómo resuelve sus dudas? ¿Cómo se enfrenta a la enfermedad? ¿Cómo la explica? ¿Cómo resuelve los problemas, laborales, sociales, familiares, sexuales que puede originarle?

En la mayoría de las ocasiones y en los tiempos que vivimos las respuestas se buscan en internet. Así, Manolo, ante su reciente diagnóstico de diabetes fue directo a Google, y ¿qué encontró?: 92.200.000 resultados sobre diabetes. Pero Manolo es tapicero ¿Cómo seleccionar esa información? ¿Es toda fiable y confiable? ¿Está actualizada? Internet es una enciclopedia de indudables virtudes, pero tan grande que muy a menudo es difícil de consultar y de validar las cosas que leemos.

Es en este contexto donde tienen sentido las Asociaciones de Pacientes. Lugares virtuales y físicos donde se puede encontrar información médica fiable y actualizada, noticias sobre investigación, formación y motivación, defensa de los derechos, ayudas y subvenciones y, sobre todo, relación con iguales. Quien más te puede entender y, probablemente, ayudar es una persona que ya ha pasado por donde estás tú. Alguien que entiende tus síntomas, tus dudas y tus problemas porque ya ha pasado por ellos.

No hay que olvidar tampoco las ventajas que puede reportar para personas jubiladas colaborar con una Asociación de Pacientes, como un medio de aprender sobre su patología, mantener y crear nuevas relaciones y sobre todo el intangible beneficio de apoyar y ayudar a los demás.

Hay que destacar que, hasta ahora, en España el asociacionismo ha sido poco habitual. Según datos del Mapa Nacional de Asociaciones de Pacientes, editado por Farmaindustria, tan sólo el 3% de los enfermos pertenecen o están afiliados a una asociación de pacientes. La mayoría de los pacientes desconocen la labor de las asociaciones y, por tanto, no saben valorar sus actividades. Entre los que sí se atreven a calificarlas, lo hacen muy positivamente, sobre todo entre los afiliados a alguna asociación, que cuentan entre 30 y 65 años, tienen estudios superiores y viven en las zonas centro y noroeste peninsular donde el asociacionismo en general es más alto y tiene más tradición.

Existen en España Asociaciones de Pacientes de prácticamente todas las patologías, locales, regionales y nacionales en muchos casos y es fácil localizarlas en Internet. De la encuesta El paciente en España y del Mapa nacional de paciente se desprende que el asociacionismo de pacientes en España está adquiriendo cada vez más importancia. Si bien es cierto que las asociaciones de pacientes están siendo ya consideradas en las decisiones de los médicos y de las administraciones sanitarias, su influencia dista todavía mucho de ser real y efectiva y en cierta medida esa influencia dependerá de los propios pacientes.

En los últimos años, como toda la sociedad, los pacientes han experimentado un cambio cualitativo importante, existe mucha más información y mejor formación en materia de salud, lo cual es bueno para todos. Es bueno en términos preventivos, es bueno en términos de cumplimiento de los tratamientos, es bueno para la mejora de la calidad asistencial, y en ello se deben empeñar médicos, administraciones, pacientes y medios de comunicación. Asimismo, se vaticina que el paciente informado va a ser más protagonista, porque implicarse en la gestión de la propia enfermedad sólo puede suponer un beneficio. Algo que además nos atañe a todos, porque como decía el Dr. Jovell “La diferencia entre ser o no paciente es sólo una cuestión de tiempo

Artículo confeccionado con información de la encuesta El paciente en España y del Mapa nacional del paciente, del Foro de Pacientes, y las web somospacientes.com y personasque.es 

 

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